Cros naţional în beneficiul suferinzilor de epilepsie

Organizat în zece oraşe din ţară, crosul “Epilepsy Challenge” a luat startul, sâmbătă,  cu o cursă organizată la Timişoara, pe o lungime de 5 kilometri.

Reţeaua de telemedicină în epilepsie din România (Telepilepsy) strânge fondurile necesare înfiinţării de noi Centre de Epilepsie şi Monitorizare EEG în diferite zone geografice din România, conectate atât între ele, cât şi cu centre universitare din ţară şi din străinătate.

În luna iunie, vor fi organizate curse în Alba Iulia, Bacău, Baia Mare, Braşov, Craiova, Sibiu, Târgu Mureş (2 iunie), Bucureşti (9 iunie) şi Cluj-Napoca (16 iunie), fiind invitaţi să participe atât profesioniştii din domeniul sănătăţii – medici, farmacişti, asistenţi medicali -, cât şi publicul larg ce manifestă solidaritate faţă de cei care se confruntă cu această afecţiune.

“Proiectul Telemedicina în Epilepsie a fost iniţiat în 2016 de către un grup de medici, susţinut de Asociaţia Cluburilor Lions România şi sponsori. Există încă diferenţe majore între modurile în care se abordează problema epilepsiei în arii geografice din ţară, atât din cauza echipamentelor medicale, cât şi a gradului de pregătire a personalului medical. Telemedicina în epilepsie oferă şansa oricărui pacient la un diagnostic timpuriu şi corect al formei de epilepsie, la monitorizarea evoluţiei în timp, acasă sau cât mai aproape de casa pacientului, care nu va mai fi nevoit să facă drumuri lungi şi costisitoare spre centrele universitare. Practic, un pacient dintr-un oraş îndepărtat, într-o zonă slab deservită medical, are şansa de a fi consultat de un specialist cu mare experienţă din ţară sau din străinătate”, spune dr. Bogdan Florea, coordonatorul Telepilepsy.

Epilepsia se defineşte ca fiind starea creierului care permite apariţia unor crize de descărcări electrice bruşte în circuitele sale, însoţite de tulburări senzitive, motorii sau de comportament. Între crize, creierul funționeaza cel mai adesea firesc, iar persoanele sunt şi se comportă de cele mai multe ori absolut normal.

În România sunt estimate 400.000 persoane cu epilepsie. Persoanele cu epilepsie evită să discute despre suferinţa lor, nu se prezintă la medic sau minimizează consecințele bolii deseori, de frica stigmei sociale, de frica pierderii locului de muncă sau a dreptului de a conduce un autovehicul. Putem spune că este o problemă de educaţie – atât a pacientului care încearcă să minimizeze consecințele sau să fie foarte discret, cât şi a aparţinătorilor , colegilor de şcoală, profesorilor, vecinilor care privesc această persoană ca şi cum ar avea un handicap, un blestem de nedescris sau o boală contagioasă. Are loc o mare nedreptate deoarece mecanismele care pot declanşa crizele epileptice sunt în creierul fiecăruia dintre noi, inclusiv al cititorului acestor rânduri.

Epilepsia este deseori echivalată cu convulsiile tonico-clonice, dar crizele epileptice pot produce şi altfel de semne clinice şi simptome care variază de la convulsii ale întregului corp şi o stare de inconştienţă, până la un tremor discret al unui muşchi fin sau o tulburare de comportament discretă. Fiecare tip de criză epileptică are setul ei distinct de simptome şi semne. Diagnosticul epilepsiei este unul clinic, dar confirmarea se face prin electroencefalogramă (EEG).

Tratamentul epilepsiei are ca scop dispariţia crizelor. O criză odată începută nu poate fi stopată. După debutul crizei, poţi aştepta doar ca ea să se epuizeze, eventual să nu înceapă o a doua criză imediat. Aproximativ o treime din pacienţi se vindecă, o altă treime sunt cu crize controlabile, însă o treime sunt refractări la tratamentul medicamentos.

Epilepsia este o afecţiune cu personalitate. Diagnosticul ei nu este întotdeauna uşor. Crizele parţiale mimează deseori tulburari psihice. Confimarea prin EEG este esenţială, pentru a şti cu ce fel de crize avem de-a face, încadrarea în sindromul epileptic corect, alegerea medicamentului de elecţie pentru acel tip specific de crize. Este nevoie de multă răbdare şi pricepere din partea medicilor şi tehnicienilor EEG, însă şi de răbdare şi disciplină şi din partea pacienţilor.





Ascultă online Europa FM / Descarcă gratuit aplicaţia Europa FM pentru Android sau aplicaţia Europa FM pentru iOS