Ziua de conştientizare a bolii Batten, marcată la Bucureşti

Palatul Parlamentului va fi iluminat sâmbătă, începând cu ora 22.00, în culoarea turcoaz, de ziua conştientizării bolii Batten, cu această ocazie, Asociaţia Rebeca Faith Hope Love atrăgând atenţia asupra copiilor diagnosticaţi cu această boală care nu au acces la medicamente în ţară.

Potrivit Agerpres, Asociaţia Rebeca Faith Hope Love cere autorităţilor schimbarea legislaţiei în cazul copiilor diagnosticaţi cu boli rare pentru că micuţii care suferă de boala Batten nu au dreptul la tratament în ţara lor, având în vedere că legislaţia din România prevede ca un medicament să fie aprobat doar dacă este decontat în alte 14 ţări UE.

“Acest lucru este imposibil în cazul bolilor rare, pentru că nu există bolnavi diagnosticaţi în toate ţările. Pentru Batten nu există 14 ţări cu bolnavi diagnosticaţi, dar decontarea individuală, per pacient, se face în mai multe state, precum Germania sau Bulgaria. În România, doi copii au fost diagnosticaţi cu această boală rară, neurodegenerativă, care are speranţă de viaţă scăzută. Fără tratament, aceşti micuţi nu mai pot merge, riscă să îşi piardă vederea şi vorbirea şi riscă să moară”, avertizează reprezentanţii Asociaţiei.

În România, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit.

“Rebeca, fetiţa mea, are aproape 5 ani şi în fiecare secundă din viaţa ei luptă cu boala, o anomalie genetică pentru care nu există leac, ci doar speranţă. România îi refuză dreptul la tratament şi o condamnă să îşi piardă vederea, simţul vorbirii, să nu mai poată mânca şi merge. Rebeca face tratament în Germania, ne-am mutat la Hamburg pentru a o salva. Avem nevoie de un astfel de tratament în România, pentru că acum facem drumuri între Germania şi România. Acolo i se fac infuziile în creier, aici facem terapiile. Copiii cu boli rare şi copiii cu probleme neurologice există şi ei în România, dragi politicieni! Nu îi ignoraţi, nu îi izolaţi, au dreptul să trăiască!”, a declarat Adnana Cotolea, vicepreşedinte Asociaţia Rebeca Faith Hope Love şi mama unui copil cu Batten.

Psihologul Nicoleta Larisa Albert susţine că şansele de recuperare a copiilor diagnosticaţi cu Batten cresc dacă terapiile se desfăşoară în limba maternă.

“Mai mult decât atât, este important ca aceşti copii să se întoarcă în ţară, dacă privim din perspectiva familiei, resursa cea mai importantă pentru aceşti copii. Nu sunt toate situaţiile la fel să spunem: ‘dacă au tratament acolo, este o soluţie să stea acolo’. Dincolo de faptul că nu este o intervenţie pe termen scurt şi că este un drept de a avea tratament în ţară, suportul psihoemoţional pe care părinţii copiilor îl pot primi în ţară de la persoane semnificative este cu mult mai mare. Aprobarea unei reglementări pentru a face tratamentul în ţară este un drept, dar şi o şansă în plus pentru Rebeca şi copiii cu boli rare”, precizează psihologul.

Biroul permanent al Camerei Deputaţilor a aprobat, luni, solicitarea ca Palatul Parlamentului să fie iluminat, sâmbătă, în culoarea turcoaz de ziua conştientizării bolii Batten.

În scrisoarea adresată de Asociaţia Rebeca Faith Hope Love se menţionează că “turcoaz este culoarea bolilor rare, iar incidenţa în boala Batten este de 1/100.000”.

“Pe 9 iunie 2018 se sărbătoreşte ziua conştientizării bolii Batten. Deoarece în România există cazuri de boala Batten vă adresăm rugămintea că în ziua 9 iunie 2018 să fiţi alături de aceşti copii şi să arătaţi solidaritatea faţă de ei prin permiterea luminării clădirii Parlamentului în culoarea turcoaz. 95% dintre bolile rare nu au nici măcar un tratament aprobat de FDA. În cele 5% dintre cazurile unde există un tratament, pacienţii se luptă să aibă acces la el din cauza costurilor ridicate. Ceroid lipofuscinoza neuronală de tip 2 (CLN2) este o boală neurodegenerativă rară care afectează copii de 2 – 4 ani, caracterizată prin speranţă de viaţă scăzută”, se arată în scrisoarea asociaţiei.